czwartek, 15 maja 2014

LeoNiedziela w Klubokawiarni Kolonia na Ochocie, 25 maja od godziny 16:00

LEONIEDZIELA 25 maja 2014 od godz. 16:00
Klubokawiarnia Kolonia (Ochota, róg ulic Łęczyckiej i bł. Ładysława z Gielniowa)


LeoNiedziela to pełne atrakcji popołudnie, w czasie którego zbierane będą fundusze na leczenie naszego sąsiada z ochockiego podwórka - trzyletniego Leo, chorego na rzadką chorobę zwaną Klątwą Ondyny. 

W programie loteria z atrakcyjnymi nagrodami, zabawy dla dzieci oraz bajki i opowiadania czytane przez znanych aktorów, licytacja prowadzona przez Tomasza Karolaka, koncert Agi Zaryan i Michała Tokaja, projekcja nagradzanego na festiwalach filmu „Nasza klątwa” w reż. Tomasza Śliwińskiego (taty Leo). Wstęp wolny.
Na loterii do wygrania są między innymi piękna odzież dla dzieci i dorosłych, ciekawe książki, kupony na bezpłatne usługi, liczne bony rabatowe i wiele innych fantów.

Licytować będzie można m.in. filmy i wydawnictwa z autografami twórców, odzież utalentowanych polskich projektantek (marki RISK made in Warsaw, Mnishka i in.) oraz unikatowe rękodzieło.

PROGRAM „LEONIEDZIELI”

od 16:00 loteria

16:00 – 19:00 atrakcje dla dzieci (w tym Leo Czytanki: bajki i opowiadania czytane przez znanych aktorów)

17:30 licytacja prowadzona przez Tomasza Karolaka

19:00 koncert Agi Zaryan i Michała Tokaja

20:00 projekcja filmu „Nasza klątwa” (2013, 27 min.), reż. Tomasz Śliwiński

KILKA SŁÓW O LEO

Leo Hueckel Śliwiński urodził się z rzadką, nieuleczalną, potencjalnie śmiertelną chorobą genetyczną: Zespołem Ośrodkowej Centralnej Hipowentylacji, zwanym potocznie Klątwą Ondyny. W praktyce oznacza to, że za każdym razem gdy zapada w sen, przestaje oddychać i musi być podłączany przez rurkę tracheostomijną do respiratora.

Leo skończył już trzy lata, rozwija się doskonale, wymaga jednak bezustannego nadzoru oraz opieki - zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji, opieki lekarskiej, pedagogicznej, logopedycznej itd.

Istnieje możliwość uwolnienia Leo od respiratora i tracheotomii, jest nią operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Zabiegu nie wykonuje się w Polsce a koszt jego realizacji w klinice w Uppsali to około 100 tys euro. Celem Leorodziny jest przeprowadzenie operacji w ciągu nadchodzącego roku.

Więcej informacji:
www.leoblog.pl
www.kolonia-ochota.pl
www.facebook.com/leoniedziela.w.kolonii

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz